Estratégias de enfrentamento e o sofrimento de mães de filhos com paralisia cerebral.
DOI:
https://doi.org/10.22199/S07187475.2015.0003.00001Palavras-chave:
Paralisia cerebral, cuidador, estratégias de enfrentamento, Cerebral palsy, caregiver, coping strategies,Resumo
Objetivo: identificar as mudanças ocorridas na vida de mães cuidadoras de crianças e adolescentes com paralisia cerebral, impactos e estratégias de enfrentamento desenvolvidas por elas na trajetória do cuidado. Métodos: Foram entrevistadas onze mães, cujos filhos estavam entre sete e dezoito anos, matriculados em uma unidade de ensino da rede estadual brasileira. Utilizaram-se entrevistas semiabertas, analisadas por meio do programa IRAMUTEQ e baseadas em cinco eixos temáticos: momento do diagnóstico; informações da equipe de saúde; mudanças na vida da mãe e na dinâmica familiar; momentos mais difíceis; suporte social e apoio da família. Resultados: As mães sofrem os primeiros impactos no momento do nascimento e na confirmação do diagnóstico, além do que se identificou que a família é o principal suporte das mães. Percebeu-se a necessidade de maiores esclarecimentos para as mães sobre a paralisia cerebral por parte da equipe de saúde nos primeiros momentos de vida da criança, como também, foram apontadas como causas de sofrimento a discriminação e a rejeição por parte da sociedade. Conclusao: O papel de cuidadora pode ser desgastante e desencadear adoecimento físico e psíquico e, diante disso, reitera-se a necessidade de cuidado ao cuidador na paralisia cerebral infantil.
Objective: This research aimed to identify the lifestyle changes of mothers whose children suffer from cerebral palsy, as well mothers’ coping strategies and their effectiveness during the years of care. Method: Eleven mothers whose children’s age ranked between seven and eighteen and who had been enrolled in a Brazilian educational unit were interviewed. Semi-structured interviews were used to collect the data. They were analyzed using the IRAMUTEQ program. These interviews were based on five topics: time of diagnosis, health team information, changes in mothers’ and families’ lifestyle, most difficult times; social support and family support. Results: Results mainly revealed two situations: 1. Mothers’ first and hardest impact is at birth and at the time of diagnosis confirmation; 2. Mothers’ main support is family. Also, it is important to highlight, on the one hand, that mothers need to be provided with more clear information about cerebral palsy by health professionals during the child’s first years of life; on the other, that social rejection and discrimination constitute sources of pain and sorrow for mothers. Conclusions: The role of mothers (understood as caregivers) may be exhausting and could cause physical and mental illness. Therefore, caregivers of patients with cerebral palsy must be medically assisted too.
Downloads
Referências
Ahmadizadeh, Z., Rassafiani, M., Khalili, A. M., & Mirmohammadkhani, M. (2015). Factors associated with quality of life in mothers of children with cerebral palsy in Iran. Hong Kong Journal of Occupational Therapy, 25, 15-22.
Baltor, M. R. R., & Dupas, G. (2013). Experiências de famílias de crianças com paralisia cerebral em contexto de vulnerabilidade social. Revista LatinoAmericana de Enfermagem, 21(4), 2-8.
Baltor, M. R. R., Borges, A. A., & Dupas, G. (2013). Interação com a criança com paralisia cerebral: Comunicação e estigma. Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, 18, 47-53.
Barbosa, A. J. G., & Oliveira, L. D. (2008). Estresse e enfrentamento em pais de pessoas com necessidades especiais. Psicologia em Pesquisa, 2(2), 36-50.
Bayrakli, H., & Kaner, S. (2012). Investigating the factors affecting resiliency in mothers of children with and without intellectual disability. Educational Sciences: Theory & Practice, 12, 936-943.
Brasil (2015). Lei de nº 13.146, de 06 de Julho de 2015. Dispõe sobre a inclusão da pessoa com deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Diário Oficial da União, 06 de Julho de 2015, Livros I e II, 2015.
Brehaut, J. C., Kohen, D. E., Raina, P., Walter, S. D., Russell, D. J, Swinton, M., O'Donnell, M., & Rosenbaum, P. (2004). The health of primary caregivers of children with cerebral palsy: How does it compare with that of other Canadian caregivers? Pediatrics, 114, 182-191.
Camargo, B. V., & Justo, A. M. (2013). IRAMUTEQ: Um software gratuito para análise de dados textuais. Temas em Psicologia, 21, 513-518.
Camargo, R. C. V. F. (2010). Implicações na saúde mental de cuidadores de idosos: Uma necessidade urgente de apoio formal. SMAD, Revista Eletrônica Saúde Mental Álcool e Drogas, 6, 232-254.
Camargos, A. C. R., Lacerda, T. T. B., Viana, S. O., Pinto, L. R. A., & Fonseca, M. L. S. (2009). Avaliação da sobrecarga do cuidador de crianças com paralisia cerebral através da escala Burden Interview. Revista Brasileira de Saúde Materno Infantil, 9, 31-37.
Cestari, V. R. F., Barbosa, I. V., Carvalho, Z. M. F., Melo, E. M., & Studart, R. M. B. (2013). Evidências científicas acerca da paralisia cerebral infantil. Cogitare Enfermagem, 18, 796-802.
Cheshire, A., Barlow, J., & Powell, L. (2010). Coping using positive reinterpretation in parents of children with cerebral palsy. Journal of Health Psychology, 15, 801–810.
Colver, A., Rapp, M., Eisemann, N., Ehlinger, V., Dickinson, O. H., Parkinson, K., Nystrand, M., Fauconnier, J., Marcelle, M., Michelsen, I. S., & Amaud, C. (2015). Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: A crosssectional and longitudinal analysis. The Lancet, 385,705-716.
Ferreira, H. P., Martins, L.C., Braga, A. L. F., & Garcia, M. L. B. (2012). O impacto da doença crônica no cuidador. Revista Brasileira de Clínica Médica, 10, 278-284.
Fonseca, N. R., Penna, A. F. G., & Soares, M. P. G. (2008). Ser cuidador familiar: Um estudo sobre as consequências de assumir este papel. Physis: Revista de Saúde Coletiva, 18, 727-743.
Gondim, K. M., Pinheiro, P. N. C., & Carvalho, Z. M. F. (2009). Participação das mães no tratamento dos filhos com paralisia cerebral. Revista Rene, 10, 136-144.
Jaques, K. C., Drumond, N. R., Andrade, S. A. F., Junior, E. P. C., & Toffoll, W. C. (2010). Eficácia da hidroterapia em crianças com encefalopatia crônica não progressiva da infância: Revisão sistemática. Fisioterapia em Movimento, 23, 53-61.
Kohlsdorf, M., & Costa Junior, A. L. (2008). Estratégias de enfrentamento de país de crianças em tratamento de câncer. Estudos de Psicologia, 25, 417-429.
Krstic, T., & Oros, M. (2012). Coping with stress and adaptation in mothers of children with cerebral palsy. Medicinski Pregled, LXV, 373-377.
Lazcano, M. F., Cura, A. M., Aranda, R. M. J., Heras, R. H., Elizondo, G. T., & Garza, B. F. (2014). Impacto de una intervención psicosocial en la carga del cuidador de niños con parálisis cerebral. Atentión Primaria, 46, 401-407.
Leite, J. M. R., & Prado, G. F. (2004). Paralisia cerebral aspectos fisioterapêuticos e clínicos. Neurociências,12, 41-45.
Mancini, M. C., Fiúza, P. M., Rabelo, J. M., Magalhães, L. C., Coelho, Z. A. C., Paixão, M. L., Contijo, A. P. B., & Fonseca, S. T. (2002). Comparação do desenvolvimento de atividades funcionais em crianças com desenvolvimento normal e crianças com paralisia cerebral. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 60, 446-452.
Manuel, J.,Naughton, M. J, Balkrishnan, R., Smith, B. P., & Koman, L. A. (2003). Stress and adaptation in mothers of children with cerebral palsy. Journal of Pediatric Psychology, 28, 197-201.
Marrón, M. E., Ripoll R. D., Boixadós, M., Nieto, R., Guillamón, N., & Gomez, B. (2012). Burden of caregivers of children with cerebral palsy: Predictors and related factors. Universitas Psychologica, 12, 767-777.
Matsukura, T. S., Martuurano, E. M., Oishi, J., & Borasche, G. (2007). Estresse e suporte social em mães de crianças com necessidades especiais. Revista Brasileira Educação Especial, 13, 415-442.
Ones, K., Yilmaz, E., Cetinkaya, B., & Caglar, N. (2005).Assessment of the quality of life of mothers of children with cerebral palsy (primary caregivers). Neurorehabilitation and Neural Repair, 19, 232-237.
Petean, E. B. L., & Murata, M. F. (2000). Paralisia cerebral: Conhecimento das mães sobre o diagnóstico e o impacto desta na dinâmica familiar. Paidéia, 10, 40-46.
Raina, P., O’Donnell, M., Rosenbaum, P., Brehaut, J., Walter, D. S., Russell, D., Swinton, M., Zhu, B. & Wood, E. (2005). The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics, 115, 626-636.
Ribeiro, M. F. M., Porto, C. C., & Vandenberghe, L. (2013). Estresse parental em famílias de crianças com paralisia cerebral: Revisão integrativa. Ciência & saúde coletiva, 18, 1705-1715.
Shikako-Thomas, S. K., Lach L., Majnemer, A., Nimigon, J., Cameron, K., & Shevell, M. (2009). Quality of life from the perspective of adolescents with cerebral palsy: “I just think I’m a normal kid, I just happen to have a disability”. Quality of Life Research, 18, 825-832.
Silva, C. X., Brito, E. D., Sousa, F. S., & França, I. S. X., (2010). Criança com paralisia cerebral: Qual o impacto na vida do cuidador? Revista Rene, 11, 204-214.
Simões, C. C., Silva, L., Santos, M. R., Misko, M. D., & Bousso, R. S. (2013). A experiência dos pais no cuidado dos filhos com paralisia cerebral. Revista Eletrônica de Enfermagem, 15, 139- 145.
Sousa, B. C. S., & Pires, A. (2003). Comportamento materno em situação de risco: Mães de crianças com paralisia cerebral. Psicologia, Saúde & Doenças, 4, 111-130.
Vieira, B. G. N., Mendes, C. N., Frota, P. C. M. L., & Frota, A. M. (2008). O cotidiano de mães com crianças portadoras de paralisia cerebral. Revista Brasileira em Promoção da Saúde, 21, 55-60.
Whittingham, K., Sanders, M., Mckinlay, L., & Boyd, N., R. (2014). Interventions to reduce behavioral problems in children with cerebral palsy: An RCT. Official Journal of the American Academy of Pediatrics, 133, 1-9.
Wijesinghe, J. C., Hewage, C. G., & Fonseka, P. (2014). Prevalence and predictors of psychological problems among principal caregivers of children with cerebral palsy in Galle, Sri Lanka. Journal of the College of Community Physicians of Sri Lanka, 19, 8-17.
Downloads
Publicado
Edição
Seção
Licença
Los autores continúan como propietarios de sus trabajos, y pueden volver a publicar sus artículos en otro medio sin tener que solicitar autorización, siempre y cuando indiquen que el trabajo fue publicado originariamente en Revista Salud & Sociedad (ISSNe:0718-7475).
_(1).png)
