Enfermedades Alto Costo, crisis del costo/efectividad y biociudadanías emergentes en Chile.
DOI:
https://doi.org/10.22199/issn.0718-1043-2019-0015Palabras clave:
Enfermedades Raras, biociudadanía, Ley Ricarte Soto, Enfermedades de Alto CostoResumen
En Chile, durante los últimos años, podemos observar gradualmente el despliegue de demandas sociales que tienen el formato de movimientos sociales en diversos contextos de ciudadanía. Una de las áreas resaltadas es la de la salud en diferentes claves. En este artículo consideramos principalmente el surgimiento actual de una conciencia social relacionada con los problemas del bienestar y la vida. El ejemplo principal que usamos, y que abarca el tema de este artículo, es la Ley Ricarte Soto, que tiene un doble eje interpretativo. Por un lado, manifestando socialmente un descontento por las condiciones de salud, y por otro, apuntando a un campo controvertido y no estabilizado en términos institucionales: las llamadas enfermedades poco comunes y emergentes. Aquí, evaluamos la relevancia teórica del concepto de biociudadanía y exponemos la emergencia de dos formas de individualismo que hacen viable el uso de esta categoría.
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